Das Leben von Giuseppe Burchianti aus Wynigen hat sich seit dem 21. April 2023 völlig verändert. Nach einer Coronainfektion war nichts mehr so wie vorher. Sein Zustand verschlechterte sich zunehmend bis zur Chronifizierung zu Post-Covid beziehungsweise ME/CFS.
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Beeinträchtigung führt. Sie wird meist durch einen viralen Infekt wie etwa das Pfeiffersche Drüsenfieber oder Covid-19 ausgelöst. Betroffene leiden unter nicht erholsamem Schlaf, Herz-Kreislauf-Schwäche, Abnah­me der geistigen Fertigkeiten und zahlreichen weiteren Beschwerden wie Schmerzen, Muskelschwäche oder grippeähnlichen Zuständen. Die Krankheit macht es unmöglich, ein normales Leben zu führen. Auch die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine durch körperliche oder kognitive Anstrengung ausgelöste, versetzt eintretende, Verschlechterung einzelner oder aller Symptome, ist sehr typisch für eine ME/CFS-Erkrankung.
Mai ist der Monat, in dem öffentlich auf ME/CFS aufmerksam gemacht wird, in der Hoffnung, dass die Sichtbarkeit der Krankheit die Forschung für heilende Medikamente vorantreibt. Am Dienstag, 12. Mai 2026, fand dazu die schweizweite Aktion «Light Up The Night 4 ME» statt. In diesem Rahmen erstrahlten öffentliche Gebäude in blauem Licht. Auch die Kirchen Wynigen und Kirchberg beteiligten sich an der Aktion und setzten mit ihrer Beleuchtung ein Zeichen, in der Hoffnung, die Öffentlichkeit zur Diskussion anzuregen.
Mittlerweile, gut drei Jahre nach seiner Erkrankung, ist Giuseppe Burchianti nicht mehr bettlägerig und kann sich einigermassen selbstständig in der Wohnung bewegen und versorgen. Arztbesuche, Behördengänge und Spaziergänge im Freien sind für ihn aber noch immer nicht vorstellbar.

«D’REGION»: Wie sah ihr Krankheitsverlauf aus und wie schätzen Sie ihre Prognose auf Besserung ein?
Giuseppe Burchianti: Am 21. April 2023 spürte ich morgens bei der Arbeit einige Erkältungssymptome. Nachts im Bett hatte ich Schüttelfrost und elendes Unwohlsein. Die Erkenntnis: Covid hat mich erwischt, zum 2. oder 3. Mal. Trotz der 2. Impfung. In den folgenden Wochen folgten Arztbesuche und E-Mails. Ein Covid-Test wurde nicht durchgeführt, was mir später im Kampf um eine IV-Rente zum Verhängnis wurde. 
Auch meine Frau hatte ich angesteckt. Unsere Krankheitsverläufe waren jedoch gänzlich unterschiedlich. Während sie nach einigen Wochen wieder genas, kamen bei mir immer mehr Symptome dazu: stechende Kopf- und Gliederschmerzen, ein Kribbeln und Beissen direkt unter der Haut und ein Gichtschub im Fuss. Jede Anstrengung, auch nur der Gang ins Bad, erschöpfte mich. Ich entwickelte Schwächeattacken und Gedächtnismüdigkeit, also «Brain-Fog». 
Meine Frau konnte am 9. Mai 2023 wieder zur Arbeit, mir schien es auch besser zu gehen. Der Druck auf der Brust liess nach, das Gefühl der bleiernen Schwere ebenfalls. Die Müdigkeit kam aber immer wieder schlagartig auf. Auch das geordnete Denken fiel mir schwer. Zwischenzeitlich begannen dann meine Hände zu zittern. Ich war noch immer nicht in der Lage, zu arbeiten. 
Gegen Ende Mai konnte ich zwar wieder kurze Spaziergänge unternehmen, oft wusste ich nach der Rückkehr aber nicht mehr, wo ich langgelaufen war, alles war wie in einem Nebelschleier. Die Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Muskelschmerzen, der Tremor und die allgemeine Verlangsamung nahmen stetig zu. Ich verlor die Fähigkeit, zu lesen und Telefonate zu führen. Ich wurde licht- und lärmempfindlich. 
Im August begann der Kampf mit der Taggeldversicherung und später auch mit der IV, beide Kämpfe waren höchst anstrengend und dennoch ergebnislos. 
Ende November 2023 sollte ich in die Rehaklinik Hasliberg eintreten, was ich mit Schwierigkeiten auch tat. Die Reha verschlimmerte meinen Zustand jedoch drastisch, da die Therapien für mein Krankheitsbild unpassend waren. Ende Januar 2024 wurde ich in schlechterer Verfassung als beim Eintritt aus der Rehaklinik entlassen. In den folgenden Monaten war ich noch fähig, kleine Spaziergänge im Quartier zu unternehmen, selbstständig in Wynigen zum Arzt zu gehen und im Haushalt gewisse Dinge zu erledigen, aber die erfolglose Reha zeigte Spuren in meinem Rücken und meinen Knien.
Im November 2024 erhielt ich nach weiteren qualvollen Arztbesuchen zusätzlich die Diagnose Prostatakrebs. Eine Strahlentherapie kam aufgrund der vielen Termine nicht in Frage und bei einer Operation war man sich nicht sicher, wie diese ausgehen würde. Die OP im Januar 2025 verlief dann aber erfolgreich, doch das Personal und die Ärzte im Spital waren ratlos, wie sie mit mir postoperativ umgehen sollten. Am 15. Januar 2025 neigten sich meine Kräfte dem Ende zu. Ein Besuch meiner Frau gab mir schliesslich dennoch die nötige Kraft, weiterzuleben. 
Seither bin ich um den stetigen Energieaufbau bemüht. Ich konnte nie mehr einen Spaziergang oder auch nur die neun Tritte in den Keller bewältigen. Aufgeben ist jedoch keine Option für mich. Erfreulicherweise habe ich es nun geschafft, dieses schriftliche Interview in Etappen zu verfassen, was vor einiger Zeit nicht möglich gewesen wäre. 
Eine Prognose abzugeben, ist schwierig. Es gibt Beispiele, dass ME/CFS-Betroffene wieder vollständig geheilt werden, bei Langzeitbetroffenen sinkt die Chance beträchtlich. Nach meiner mehr als drei Jahre andauernden Erkrankung glaube ich nicht an eine vollständige Heilung. Schön wäre, mich wieder ausserhalb unserer vier Wände bewegen zu können, Kontakt zu meinen Enkeln herzustellen und vielleicht mit meiner Frau noch etwas im Auto zu reisen. Ob mir die Zeit dazu noch bleibt, weiss ich nicht, da ich heuer 66 Jahre alt werde und die Krankheit sicherlich nicht lebensverlängernd wirkt. 

«D’REGION»: Was verstehen Nicht-Betroffene häufig nicht an ME/CFS?
Giuseppe Burchianti: Dass sich eine Verschlechterung erst nach 12 bis 72 Stunden bemerkbar machen kann. Dass ein Crash Tage, Wochen oder Monate Bettruhe bedeuten kann. Dass es mir in dem Moment, in dem mich jemand sieht, einigermassen gut gehen kann, die restliche Zeit aber nicht. Dass ich nicht telefonieren kann und schriftliche Kommunikation brauche. Dass meine Uhr 100-mal langsamer tickt. Dass «Spazieren tut dir gut!» für mich leider nicht gilt.

«D’REGION»: Wie kann man sich ein Leben mit ME/CFS vorstellen?
Giuseppe Burchianti: Dies kommt auf den momentanen Zustand an. Es verläuft von lebendig begraben bis wahnsinnig dankbar für das, was noch geht, jedenfalls bei mir. Vom Wunsch nach begleitetem Suizid bis zur Hoffnung, dass alles wieder gut wird. Im Allgemeinen ein Leben mit blockierten Bremsen inklusive angezogener Handbremse.
Ich möchte so vieles machen und doch geht es nicht. «Pacing» (Energiemanagement) ist mein ständiger Begleiter. Ein Leben in Einsamkeit. Soziale Kontakte verschwinden spurlos. Familientreffen sind nicht mehr möglich. Zusammensein mit Enkelkindern ist aufgrund meiner Belastungsintoleranz unmöglich. Das ursprüngliche Leben ist zu schnell, zu laut, einfach nicht für mich geschaffen. Ich fühle mich wie in einem transparenten Luftballon, dessen Hülle ich berühren, aber nicht durchdringen kann. Ich sehe draussen, wie alles lebt, aber niemand kann mich drinnen sehen. Ich schreie nach draussen, aber niemand kann mich hören, nur ich kann alles von draussen in überhöhter Lautstärke wahrnehmen, die mich wiederum belastet. Oft fühle ich mich als Belastung für meine Angehörigen. Verunsichert: Ist das, was ich erlebe, wirklich Realität?

«D’REGION»: Gibt es Strategien, welche Ihnen im Alltag helfen?
Giuseppe Burchianti: Beim Erwachen spüren, wie ich mich heute fühle, und danach erst zu handeln beginnen. Wenn ich mich ausgebrannt fühle, muss ich liegen bleiben und später je nach Befinden weiter planen, was möglich sein könnte. Wenn ich zu viel Adrenalin verspüre, muss ich mich bereits beim Aufstehen bremsen und mich zurücknehmen, damit kein Crash erfolgt. Striktes Planen und Abwägen in einem rollenden Zustand: Was ist gerade in diesem Moment möglich und machbar, ohne dass es zu einer Überbelastung kommen könnte? Striktes Pacing sämtlicher Aktivitäten. Ruhephasen einplanen oder sofort anwenden. Atemübungen. Beruhigende Musik hören. Sonnenbrille, Maske gegen Lichtempfindlichkeit. Gehörstöpsel und Gehörmuscheln gegen Lärmempfindlichkeit. Stuhl als Hilfsmittel, falls kochen oder duschen möglich ist. Liegestuhl für Erholung oder Gesprächsführung.

«D’REGION»: Wie hat Ihr Umfeld auf die Krankheit reagiert?
Giuseppe Burchianti: Im Arbeitsumfeld gab es anfangs gute Besserungswünsche, doch bald geriet ich in Vergessenheit. Im privaten Umfeld verlief es ähnlich: Irgendwann wurde nicht mehr verstanden, weshalb Besuche oder Telefonate nicht möglich sind. So sind die sozialen Kontakte nach und nach verschwunden. Im näheren Familienkreis waren die Reaktionen unterschiedlich. Eine sehr grosse Unterstützung sind mir meine Frau und meine Tochter, obwohl es auch für sie beide eine lange Angewöhnungszeit gebraucht hat, um sich mit der Krankheit vertraut zu machen. Etwas komplizierter verhält es sich mit meinen Söhnen, da diese sehr engagiert sind und einer eine Familie mit Kindern hat, was natürlich viel Zeit beansprucht. Leider kann ich mit den Enkeln keinen persönlichen Kontakt halten.

«D’REGION»: Wie erkennen Sie den Unterschied zwischen guten und schlechten Tagen?
Giuseppe Burchianti: Da ich ein optimis­tischer Mensch bin, spreche ich nicht gerne von schlechten Tagen. Das Spektrum umfasst sehr gute, gute oder weniger gute Tage. Diese erkenne ich bereits beim Aufwachen. An sehr guten Tagen bin ich momentan in der Lage, ein Frühstück zuzubereiten, ein Spiel mit meiner Frau zu spielen, ein kurzes Gespräch zu führen, etwas fernzusehen, Musik zu hören, ein einfaches Abendessen zuzubereiten und vielleicht noch im Sitzen zu duschen. An einem guten Tag sind ein oder zwei Dinge der oben aufgeführten Aktivitäten möglich. An weniger guten Tagen nichts davon.

«D’REGION»: Was würden Sie als Erstes tun, wenn sie gesund wären?
Giuseppe Burchianti: Mit meiner Frau im Grünen spazieren gehen.

«D’REGION»: Welche Aspekte der Erkrankung sollten in der Öffentlichkeit stärker bekannt sein?
Giuseppe Burchianti: Dass jeder Mensch durch irgendeine Infektion daran erkranken kann. Dass es sich um eine tiefgreifende körperliche Multisystemerkrankung und keine psychische oder psychosomatische Erkrankung handelt. Dass die Müdigkeit nicht eine normale Müdigkeit wie bei einem Burnout ist, sondern dass zu viel Aktivität eine Verschlechterung des körperlichen Zustandes zur Folge hat. Dass die Krankheit Betroffene in Vergessenheit bringt. Dass es immer noch Ärzte/-innen, Behörden, Versicherungen und Politiker/-innen gibt, die dieser Krankheit keine Aufmerksamkeit schenken. Dass nicht genügend Versorgung für Erkrankte vorhanden ist. Dass diese Krankheit, je nach Schweregrad, einem Menschen alles nehmen kann, was das Leben lebenswert macht. Die Schilderung bezieht sich natürlich spezifisch auf meinen Verlauf der Erkrankung und kann sich von den Erfahrungen anderer Betroffenen unterscheiden, da die Krankheit aus einer unglaublichen Vielfältigkeit an Symptomen und Schweregraden besteht, die sich laufend verändern können.
Es ist mir ein Anliegen, die Krankheit in die Öffentlichkeit zu tragen, damit für die vielen betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine Perspektive für die Zukunft erhalten bleibt und sie nicht den begleiteten Suizid wählen müssen. Betroffene sollen von der Medizin, von Versicherungen und der Politik Unterstützung erhalten und nicht noch zusätzlich in soziale Armut geraten.

Text/Interview: Rosie Schenk
Bild: Paul Hulliger