Im Sommer des Jahres 2016 veränderte sich das Leben von Janine Rhyn-Böge grundlegend. Das 16-jährige Mädchen besuchte damals die
9. Schulklasse in Kirchberg, unternahm viel mit ihren Klassenkameradinnen und -kameraden und freute sich auf das bevorstehende Abschlusstheater. Danach beabsichtig­te Janine, wie ihre Freundinnen und Freunde, ins Berufsleben einzutreten. Den Vertrag für eine Lehrstelle als Fachfrau Gesundheit hatte sie bereits unterschrieben. Ihr standen alle Türen für eine verheissungsvolle und glückliche Zukunft offen. Doch ein schwerer Schicksalsschlag machte ihre Pläne zunichte.
Janine bekundete von Zeit zu Zeit Atemprobleme. Abklärungen ergaben, dass sie unter einem angeborenen Herzfehler litt. Deshalb musste sie sich in der Kinderklinik des Inselspitals in Bern einer Operation am Herzen unterziehen, eigentlich ein Routineeingriff. Das Risiko, dass es dabei zu Komplikationen kommen könnte, wurde als sehr gering eingestuft. «Obwohl ich natürlich am Morgen vor der OP nervös und ängstlich war, machte ich mir keine grossen Sorgen. Ich rechnete damit, nach zwei Wochen wieder zu Hause zu sein. Leider entwickelte sich alles anders als vorgesehen. Mein Leben teilt sich seither in eine Zeit vor und nach dem Eingriff», erzählt sie im Rückblick.

Herzstillstand, Schlaganfall und Notoperation
Nach der Operation wurde Janine auf die Intensivstation verlegt. Dort erlitt sie plötzlich einen Herzstillstand. Mehrere Minuten lang kämpfte das Ärzteteam um ihr Überleben und versetzte sie vorübergehend in ein künstliches Koma. Als sie wieder bei Bewusstsein war, zeigten Untersuchungen, dass sie einen Schlaganfall erlitten hatte. Zudem ergab eine Magnetresonanztomografie (MRI), dass ihr Hirndruck gefährlich angestiegen war. Janine musste einer sofortigen Notoperation unterzogen werden. Vor dem Eingriff rasierte man ihr die Haare ab. «Dagegen wehrte ich mich verzweifelt mit aller mir verbliebenen Kraft», erinnert sie sich. «Ich befand mich in einem Dämmerzustand, war mit Medikamenten vollgepumpt und realisierte kaum, was mit mir geschah. Meine Haare zu verlieren, empfand ich damals als das Allerschlimmste.» Um die Schwellung zu reduzieren, entfernte man ihr vorübergehend einen Teil der Schädeldecke.

Die Folgen
Der Eingriff rettete ihr das Leben. Unmittelbar danach wurde sogleich mit der Physio- und Ergo-Therapie begonnen. Kognitive Defizite zeigten sich bei Janine nur wenige. Sie bekundete Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und kämpfte mit Wortfindungsproblemen, die sie allerdings schnell überwand. Die körperlichen Symptome erwiesen sich dagegen als gravierender. Insbesondere die linke Körperhälfte wies Lähmungserscheinungen auf. Während das Bein grosse Fortschritte machte und sie relativ schnell wieder laufen konnte, gehorcht der linke Arm dem Willen der Rechtshänderin bis heute nicht mehr ganz. «Lange Zeit zählten Arm und linke Hand zu meinen gröss­ten Feinden. Obwohl sie ein Teil von mir sind, fühlen sie sich wie ein Fremdkörper an. Mittlerweile habe ich mich mit der Situation allerdings weitgehend arrangiert», hält die junge Frau fest.
Janine blieb mehrere Wochen im Spital. Zwischenzeitlich durfte sie nach Hause gehen und nahm auch an der Schulabschlussfeier teil. «Damit ging ein grosser Wunsch von mir in Erfüllung.»
Die langfristigen Folgen des Schlaganfalls wurden ihr jedoch erst allmählich bewusst. Während für ihre gleichaltrigen Kolleginnen und Kollegen mit dem Start in den Berufsalltag ein neuer Lebensabschnitt begann, konnte sie ihre Lehre nicht antreten. «Ich hoffte damals, ein Jahr später mit der Berufsausbildung beginnen zu können. Diese Erwartung erfüllte sich leider nicht», erzählt sie im Gespräch mit der Zeitung «D’REGION». «Dank den Therapien schritt der Genesungsprozess zunächst gut voran. Trotzdem befand ich mich in einer schwierigen Phase und kämpfte mit einem Durcheinander von Emotionen. Ich war zugleich optimistisch, verzweifelt, traurig und zornig. Obwohl sich die Ärzte hervorragend um mich kümmerten und sie keine Schuld an meinem Zustand hatten, richtete sich meine hilflose Wut auch gegen sie. Manchmal benötigen wir einen Sündenbock.»

Die Angst – eine aufdringliche und unerwünschte Begleiterin
Kurze Zeit später erlitt Janine Rhyn-Böge zwei schwere epileptische Anfälle. «Daraufhin fiel ich in ein tiefes Loch», sagt sie. Sie entwickelte eine Angststörung und wollte das Haus nicht mehr verlassen. Beide Anfälle ereigneten sich, als sie unterwegs war. «Deshalb setzte sich in mir der Gedanke fest, dass ich nur Daheim sicher war. Ich verschanzte mich während eines ganzen Monats in meinem Zimmer.» Die Angst ist seither eine permanente Begleiterin von Janine. Manchmal hält sie sich dezent im Hintergrund, sodass ihre Anwesenheit ausgeblendet werden kann, manchmal drängt sie sich lautstark und schreiend in den Vordergrund.

Kinder-Reha
Die nächste Station auf Janines Leidensweg stellte die Kinder-Reha in Affoltern am Albis dar, die zum Universitäts-Kinderspital Zürich gehört. Hier verbrachte sie sieben Monate und durchlief ein intensives Programm mit einem klar strukturierten Tagesrhythmus. «Es war eine der schwierigsten, aber auch schönsten Zeiten in meinem Leben», erinnert sie sich. «Ich lernte viele Jugendlich kennen, die ebenfalls harte Schicksalsschläge hinter sich hatten. Wir tauschten uns über unsere Erfahrungen aus, fanden natürlich aber auch unzählige andere Gesprächsthemen. Ich sammelte dort meine ersten und einzigen WG-Erfahrungen», schmunzelt sie. «Mein Zustand stabilisierte sich dank der Reha. Allerdings suchten mich weitere Anfälle heim.»

Erfolge und Rückschläge – der Kampf um Normalität
Im Sommer 2017 durfte Janine wieder nach Hause. «Die Angst konnte ich leider nicht in Affoltern am Albis zurücklassen. Sie kehrte mit mir heim.» Nun begann der lange Kampf um ein möglichst normales Leben. Dieser dauert bis heute an und ist von Erfolgen, aber auch von Rückschlägen geprägt.
Als grosse und unverzichtbare Stützen erwiesen sich für Janine ihre Familie und Freunde. «In all den Jahren, in schlechten wie in guten Momenten, konnte ich mich stets auf sie verlassen. Sie waren immer für mich da – und sind es auch heute noch.»
Glück und Halt fand sie zudem in der Liebe. Seit 2018 ist Janine mit ihrem heutigen Ehemann liiert. Im vergangenen Jahr heirateten die beiden. Sie leben zusammen in Utzenstorf. Die Beziehung markierte einen wichtigen Schritt in ihrem Leben. «Mein Mann unterstützt mich sehr und gibt mir Halt», betont sie. Seit neun Jahren lebt Janine Rhyn-Böge glücklicherweise ohne Anfall. Ein Notfall-Medikament führt sie aber zur Sicherheit stets mit sich.
Die heute 25-Jährige engagiert sich ehrenamtlich für die Stiftung KinderInsel Bern. Diese wurde auf Initiative der Insel Gruppe AG ins Leben gerufen und soll die Kinderklinik Bern unterstützen, in der Janine Rhyn-Böge einst operiert wurde. «Dank Spendengel­dern kann nun der Notfallbereich renoviert und kindgerecht gestaltet werden – ein Meilenstein», freut sie sich.
Allein unterwegs ist Janine eher selten. Grössere Anlässe meidet sie: «Zu viele Eindrücke auf einmal kann ich nur schwer verarbeiten. Wichtig ist, dass mir stets Rückzugsmöglichkeiten offenstehen. Den Schnittersonntag in Kirchberg lasse ich mir in der Regel jedoch nicht entgehen. Einkäufe erledige ich normalerweise in Begleitung. Tagsüber kann ich alleine zu Hause sein. Bei Problemen darf ich jederzeit eine Nachbarin anrufen. Manchmal gehe ich mit Freundinnen oder Freunden aus. Heute geniesse ich es wieder, draussen in der Natur zu sein – wenn auch stets mit Begleitpersonen», schildert sie ihren Lebensalltag.
Angstzustände und Panikattacken plagen sie jedoch noch immer. Zudem sind die linke Hand und der linke Arm nicht voll funktionsfähig. Auch Konzentrationsschwierigkeiten machen ihr zu schaffen. «Viele Personen können sich kaum vorstellen, wie es ist, von Angst überwältigt zu werden und nichts dagegen unternehmen zu können. Mir ist bewusst, dass auch andere Menschen Schwierigkeiten und Probleme haben. Umso wichtiger ist es, dass wir einander stets ohne Vorurteile und mit Verständnis begegnen.»
Abschliessend hält sie im Gespräch fest: «Lange haderte ich mit meinem Schicksal. Dennoch bin ich dankbar für mein Leben. Vielleicht haben mich die gemachten Erfahrungen irgendwie stärker gemacht. Und die Hoffnung, dass mich die Angst dereinst verlassen wird, bleibt bestehen.»
Vor Kurzem hat Janine Rhyn-Böge das Schreiben für sich entdeckt. Sie postet regelmässig auf Instagram Beiträge, um andern Mut zu machen und ihre Erfahrungen zu verarbeiten. In der Zeitung «D’REGION» erscheint in der nächs­ten Ausgabe eine Kolumne von ihr.

Text und Bild: Markus Hofer